هزینه‌های مراقبت فراتر از توان خانواده‌ها

در آستانه روز جهانی آلزایمر مطرح شد

هزینه‌های مراقبت فراتر از توان خانواده‌ها

آلزایمر معمولا با اختلال در خاطرات کوتاه‌مدت، فراموش‌کردن آدرس‌ها و اسم‌ها آغاز می‌شود، سپس فرد حتی راه بازگشت به خانه خود را فراموش می‌کند و به‌تدریج دامنه آن گسترش می‌یابد تا جایی که علاوه بر بیمار، خانواده و اجتماع را نیز درگیر می‌کند.
بروز کژتابی‌هایی در رابطه با نزدیکان، خشم و بی‌اعتمادی و احساس بیگانگی از پیامدهای آن است. کم‌کم حافظه بلندمدت شخص هم از بین می‌رود و او دیگر نمی‌تواند رویدادهای زندگی‌اش و حتی عزیزانش را به یاد بیاورد. چیزها معنای خود را از دست می‌دهند، دایره واژگانی فرد تحلیل می‌رود، ارتباطات اجتماعی فقیر می‌شوند و سرانجام رشته‌ای که فرد را به جامعه پیوند می‌دهد می‌گسلد.
ایران ما از اندک کشورهای درحال‌توسعه جهان است که جمعیت آن رو به سالخوردگی می‌رود. گفته می‌شود که یک درصد افراد بالای ۶۰ سال، ۱۰ درصد افراد بالای ۷۰ سال و ۲۰ درصد افراد بالای ۸۰ سال به زوال مغز، نسیان و آلزایمر مبتلا می‌شوند. کم‌تحرکی فکری و بدنی، مصرف دخانیات و ابتلا به بیماری اعتیاد، فشارخون و قند خون زمینه برای ابتلا به آلزایمر را فراهم می‌کند.
تحقیقات و آمارهای اخیر نشان می‌دهد که زنان بیش از مردان در معرض ابتلا به بیماری آلزایمر قرار دارند، به‌گونه‌ای که دوسوم مبتلایان را زنان تشکیل می‌دهند. کارشناسان معتقدند که تغییرات هورمونی، به‌ویژه کاهش زودهنگام استروژن ناشی از یائسگی زودرس یا جراحی‌های برداشتن رحم می‌تواند در بروز این آسیب‌پذیری نقشی کلیدی ایفا کند. آنچه بر اهمیت توجه به علائم غیرمعمول ضعیف شدن حافظه و پیگیری پزشکی به‌ویژه در زنان تأکید می‌کند.
از تغییر محسوس در خلق‌وخو تا کناره‌گیری از زندگی اجتماعی
دکتر مهدی زارع، متخصص مغزواعصاب بابیان عبارت پیش‌گفته، نشانه‌ها و علائم اولیه بیماری آلزایمر را این‌گونه تشریح می‌کند: «ممکن است صبح هنگام رفتن به محل کار فراموش کنیم ساک یا ظرف ناهار، یا کلید خانه یا حتی تلفن همراه را با خود ببریم یا قبض برق را پرداخت کنیم. این موارد می‌تواند خیلی جدی نباشد، چراکه با بالا رفتن سن، فراموش‌کاری در سطحی کم تا حدودی طبیعی است، اما اگر این افت حافظه شبیه فراموشی‌های معمول ناشی از افزایش سن نباشد و به‌طور مداوم اتفاق بیفتد، موضوع نگران‌کننده می‌شود و برای زنان، اهمیت بیشتری هم دارد. فرض کنید می‌خواهید در کافه همیشگی قهوه سفارش بدهید اما ناگهان اسم فروشنده‌ای را که پنج روز در هفته از او قهوه می‌گیرید، فراموش می‌کنید. این معمولا نگران‌کننده نیست، چون با افزایش سن، سرعت فکر کردن و به‌ خاطر آوردن اسامی کاهش می‌یابد. درحالی‌که فراموشی مرتبط با آلزایمر فراتر از این است.»
این متخصص توضیح می‌دهد: «در اینجا منظور فراموش کردن رویدادهای مهم یا حتی از یاد بردن کامل چند روز است؛ مثل‌اینکه اصلا به خاطر نیاورید به تعطیلات رفته‌اید یا در جشن تولد نوه‌تان بوده‌اید. گم‌ کردن مکرر وسایل درجاهای نامعمول (مثل گذاشتن کلید ماشین در یخچال) یا ندانستن روز و ماه، هم می‌تواند یک نشانه باشد. همچنین اگر برای یادآوری امور به‌شکل غیرعادی به یادداشت‌برداری یا تکرار متکی شده‌اید، حتما لازم است به پزشک مراجعه کنید.
دکتر زارع می‌گوید: «مغز ما برای اینکه بتواند زندگی روزمره را به‌خوبی پیش ببرد، باید اطلاعات زیادی را پردازش کند، اما زوال عقل که در مراحل اولیه آلزایمر رخ می‌دهد، می‌تواند این روند را مختل کند؛ به‌طوری‌که حتی انتخاب چیزی برای ناهار هم به کاری گیج‌کننده و دشوار تبدیل می‌شود. علاوه بر این، بر اساس گزارش انجمن آلزایمر، افراد در مراحل ابتدایی بیماری ممکن است نشانه‌های دیگری از افت کارکرد شناختی بروز دهند. مثلا نتوانند دستورالعمل‌های ساده را دنبال کنند، مرتکب اشتباهات مالی جدی شوند (مثل پرداخت دوباره قبوض یا فراموش کردن مبلغ‌ها) یا حتی در رعایت بهداشت و نظافت شخصی مشکل پیدا کنند.»
این پزشک تأکید می‌کند: «اگر فردی که قبلا در هر جمعی در کانون توجه مهمانی‌ها بوده، حالا بیشتر اوقات ترجیح می‌دهد در خانه بماند و از دورهمی‌ها دوری کند، این ممکن است ناشی از کاهش طبیعی سطح انرژی با افزایش سن باشد اما می‌تواند یک علامت هشداردهنده زودهنگام برای آلزایمر هم باشد. وقتی زوال عقل باعث می‌شود به‌ خاطر آوردن قرارها، شرکت در گفت‌وگوها یا تعامل کامل در رویدادهای اجتماعی دشوار شود و بسیاری از افراد به‌تدریج از این فعالیت‌ها کناره می‌گیرند. گاهی این مسئله می‌تواند نشانه افسردگی هم باشد (که آن را نیز نباید نادیده گرفت)، اما درهرصورت، اگر رفتار فرد به نظر غیرعادی می‌آید، مهم است که موضوع جدی گرفته و از متخصصان کمک خواسته شود.»
از منظر علمی، بروز رفتارهایی که باشخصیت پیشین فرد ناسازگار است، می‌تواند زنگ خطر مهمی باشد. به گفته دکتر زارع، این تغییرات در مراحل ابتدایی بیماری کمتر شایع‌اند، ولی به‌وضوح دیده می‌شوند. او توضیح می‌دهد: «مثلا فردی که همواره مرز میان درست و نادرست را به‌خوبی می‌شناخت، ناگهان توانایی مهار تکانه‌ها و رفتارهای نابه‌جا را از دست می‌دهد و کارهایی می‌کند که پیش‌تر هرگز انجام نمی‌داد. این تغییرات شخصیتی می‌توانند به‌صورت نوسان‌های خلقی شدید، افزایش سوء‌ظن به اطرافیان و بروز رفتارهای پرخاشگرانه نمایان شوند. چنین تحولاتی که از اختلال در کارکرد مناطق خاصی از مغز (مانند لوب فرونتال) ناشی می‌شوند، به توجه و مداخله پزشکی به‌موقع نیاز دارند.»
خانواده‌های دارای بیمار آلزایمر، با مشکلات متعددی دست به گریبان‌اند
«هر هفت دقیقه یک نفر در ایران به آلزایمر مبتلا می‌شود.» این آمار هشداری از سوی سرور ادوانی، متخصص مغز و اعصاب و عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی است که می‌گوید: شیوع این بیماری در میان افراد بالای ۶۰ سال حدود ۸ درصد است و هزینه درمان بیماران آلزایمری سه برابر بیشتر از دیگر بیماران برآورد می‌شود.
کارشناسان حوزه سلامت پیوسته تأکید می‌کنند که خانواده‌های دارای بیمار آلزایمر، با مشکلات متعددی دست‌به‌گریبان‌اند؛ از دشواری‌های توان‌فرسای نگهداری تا هزینه سنگین درمان و نرخ گران دارو. حتی در فرآیند تشخیص نیز فشار مالی شدیدی بر خانواده‌ها تحمیل می‌شود و این در حالی است که طی سه دهه آینده شمار سالمندان کشور نزدیک به سه برابر خواهد شد و مطابق تأکیدات پزشکان، افراد سالمند باید تحت پوشش غربالگری‌های منظم باشند تا زمینه پیشگیری و شناسایی زودهنگام بیماری افزایش یابد. در این صورت از سرعت پیشرفت بیماری کاسته خواهد شد، اما هزینه‌های گزاف خدمات پزشکی و فقدان پوشش‌های فراگیر بیمه تکمیلی این امکان را از بسیاری از خانواده‌ها سلب کرده است. بنابراین کارشناسان هشدار می‌دهند که اگر از برنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری جدی غفلت شود، در آینده این بیماری می‌تواند نه‌تنها حوزه درمان، که نظام رفاهی و اجتماعی و نهاد خانواده‌های درگیر با این مسئله را نیز تهدید کند.
پدر پونه سه سال است که دچار آلزایمر شده و او شاهد زوال تدریجی حافظه و توانایی پدرش است. این بیماری و مشکلات و محدودیت‌های ناشی از آن مراقبت دائمی از بیمار را ضروری می‌کند. او می‌گوید: مراقبت از بیماران آلزایمری در مراحل پیشرفته بیماری، بسیار دشوار است و فرد در این مرحله نیازمند مراقبت مستمر و شبانه‌روزی است. اما باتوجه به اینکه اعضای خانواده فرصتی برای رسیدگی تمام‌وقت ندارند، مجبورند از پرستار نیمه‌وقت یا تمام‌وقت کمک بگیرند و طبیعتا هزینه‌های سنگین پرستاری در کنار نبود پوشش بیمه‌ای، بار مالی تحمل‌ناپذیری بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد و این مسئله به دلیل نبود حمایت‌های دولتی پیامدهای اقتصادی جدی به همراه دارد.
خانواده پونه به لحاظ اقتصادی توانی برای استخدام پرستار ندارند و او به‌عنوان فرزند آخر خانواده، وقت بیشتری را با پدر می‌گذراند و در اثر نزدیکی و مراقبت دائم، بیشتر در واکنش‌های عاطفی و رفتارهای او دقیق می‌شود و به یک معنا گذشته‌ خودش با او را مرور می‌کند.
او در محیط خانوادگی که در آن پرورش یافته، در موقعیت اجتماعی پدرش در شهری که هشتاد سال در آن زندگی کرده و در نحوه ارتباطات پدرش با دیگران تأمل می‌کند. به دلیل جدایی مادر و پدرش از هم شالوده خانواده ازهم‌گسیخته و حالا بیماری آلزایمر سبب می‌شود که روابط خانوادگی جان تازه‌ای بگیرد: خواهران و برادران و وابستگان نزدیک و حتی مادرش از نو دوباره گرد هم جمع شده و مناسبات خانوادگی بهبود پیدا کرده است.
پونه می‌گوید: «پیشرفت بیماری آلزایمر روندی تدریجی و مخرب دارد. این بیماری مثل نگریستن به تصویری‌ا‌ست که به‌تدریج محو می‌شود و خطوط و مرزبندی‌ها از بین می‌روند. آنگاه گذشته و خاطرات و پیشینه انسان در پس صفحه‌ای مات ناپدید می‌شود. بااین‌حال لحظات و گاهی ساعت‌هایی هم وجود دارند که همه‌چیز سر جای خودش قرار می‌گیرد. در این لحظات کمیاب هوشیاری فرد به‌طور کامل بازمی‌گردد. دقایقی هم وجود دارند که بیمار از موقعیتش آگاه است و می‌توان آنچه درگذشته اتفاق افتاده را در پاسخ‌ها یا واکنش‌های او بازیافت.»
خانواده زهره مستأصل و درمانده‌اند. یک خانواده هفت نفره که پدر و مادرشان بیش از چهل سال در کمال آرامش و احترام در کنار هم زیسته‌اند. حالا پدر خانواده دچار خشونت در رفتار و کلام شده به‌ویژه نسبت به همسرش. زهره فرزند کوچک خانواده است که در طول سال‌های گذشته جز احترام و صمیمیت در رفتار پدر و مادرش ندیده. او می‌گوید: همه این سال‌ها در اوج صفا و صلح باهم زندگی کردند. هیچ‌وقت به‌خاطر ندارم به هم توهین کرده باشند. البته هنوز هم مادرم همان رفتار را دارد اما پدرم به‌شدت خشن و پرخاشگر شده و حتی دو بار دستش را برای زدن مادرم بلند کرده که من آنجا بودم و با فریادم به خودش آمد. چندین بار از مادرم پرسیده‌ام و می‌گوید هیچ اتفاقی نیفتاده که از ما پنهان کرده باشند و باعث اختلافشان شود. پدرم هم بعد از این‌رویداد‌ها هیچ به روی خودش نمی‌آورد و همه‌چیز بین‌شان عادی می‌شود.
متخصصان مغز و اعصاب به زهره گفته‌اند، پدر او به علائم فراموشی یا بیماری آلزایمر دچار شده است. با بالا رفتن سن، سلول‌های مغز به‌تدریج کم‌کار و کوچک شده و این اتفاق منجر به بروز عوارضی می‌شود که شناخته شده‌ترین آن فراموش‌کردن و اختلال در به یادآوردن بدیهی‌ترین چیز‌ها مانند اسم، آدرس و یا کار‌های روزانه است.
زهره می‌گوید، پزشکان تأکید کرده‌اند درجه بعدی فراموشی، خودش را با اختلال در تکلم یا تأخیر در استفاده صحیح از کلمات نشان می‌دهد و در‌نهایت به نقطه‌ای می‌رسد که فرد شناخت صحیح از مکان و زمان ندارد. این مرحله زمانی است که ممکن است فرد حتی در خیابان گم شود یا رفتار و گفتاری نسنجیده و متفاوت از آنچه تا اکنون از او سر‌زده انجام بدهد. رفتار مضطربانه یا توهمات، پرخاشگری و عصبانیت بی‌دلیل یکی از علائمی است که در این مرحله از بیماری رخ خواهد داد و اگر اطرافیان شخص مبتلا از بیماری وی آگاه نباشند ممکن است دچار سوءبرداشت شده و خشم و عصبانیت او را ناشی از مسائل دیگری تلقی کنند.
خبری از ارائه حمایت‌های اجتماعی نیست
مادر سودابه هم به آلزایمر مبتلا شده و روز‌به‌روز وضعیتش بدتر می‌شود. سودابه می‌گوید: مادرم از پنج سال قبل دچار فراموشی شده، اوایل نگهداری از او راحت‌تر بود ولی در یک سال اخیر هر روز حالش رو به وخامت می‌رود، طوری که من و برادرم را نمی‌شناسد. تصور می‌کند بچه‌هایش هنوز در گهواره‌اند و احساس می‌کند که هنوز زنی جوان است. اغلب خود را متعلق به یک دوره خاص از زندگی و یک سری خاطرات محدود اما به‌شدت ماندگار می‌داند و با همان خاطرات زندگی می‌کند. دوست دارد دائما از منزل خارج شود و وقتی به او اجازه نمی‌دهیم عصبانی می‌شود. دیگر از پس کار‌های معمولی مانند دستشویی رفتن و غذاخوردن و انجام کارهای شخصی‌اش برنمی‌آید و نگهداری از او روز‌به‌روز سخت‌تر می‌شود.
سودابه می‌گوید: نگهداری از بیماران مبتلابه آلزایمر بسیار طاقت فرساست و معمولا به افسردگی و ناامیدی، خستگی جسمانی و فرسودگی روانی اعضای خانواده منجر می‌شود. همین مسئله ضرورت ارائه حمایت‌های اجتماعی برای خانواده‌های دارای عضو آلزایمر را دوچندان می‌کند اما خبری از حمایت نیست!
سودابه به این نکته هم اشاره می‌کند که آن‌ها به دلیل مشکلات اقتصادی قادر به استخدام پرستار نیستند: ما در سایه نبود کمک‌های دولتی، بار سنگین مراقبت را خودمان به دوش می‌کشیم. هزینه نگهداری از مادرم به‌طور میانگین ماهانه ۱۵ میلیون تومان است، رقمی که همه نیاز‌های مرتبط با مراقبت و درمان را پوشش نمی‌دهد. قبلا کارمند مخابرات بودم اما چون هزینه‌ به‌کار‌گیری پرستار سنگین است، مجبور به استعفا شدم تا خودم از مادرم مراقبت کنم. اگر قرار بود پرستار کارهای مادرم را انجام بدهد، هزینه نگهداری از او ماهانه به‌جای دستکم ١۵ میلیون به ٤٠ تا ۵٠ میلیون تومان می‌رسید و پرداخت این مبلغ واقعا از توانم خارج است!
مریم ٦٩‌ساله یکی دیگر از مبتلایان به آلزایمر است که در مراحل اولیه این بیماری قرار دارد، ١٠ سالی از مرگ همسرش می‌گذرد، بعدازآنکه فرزندانش متوجه بیماری او شدند و خواستند که با آن‌ها زندگی کند، زیربار نرفت و دوست ندارد که فرزندانش هم با او زندگی کنند.
پری یکی از دختران مریم می‌گوید: او زندگی در تنهایی را می‌خواهد ولی تنها زندگی کردن برای کسی که به آلزایمر مبتلاست کار آسانی نیست. بعضی‌اوقات یادش می‌رود شیرگاز را ببندد و کلید‌ها را گم می‌کند.
احمد ٨٠‌ساله هم مدتی است که به آلزایمر مبتلا شده. محسن نوه بزرگ او می‌گوید: «پدربزرگم خیلی بی‌اعتماد شده و مدام از دزدیده شدن وسایلش شکایت دارد. دائم باید یک نفر حواسش به او باشد وگرنه شروع به دعوا و مرافعه با همسایه‌ها می‌کند و می‌گوید آن‌ها وسایلم را برداشته‌اند. نسبت به همه‌چیز اعتمادش را از دست داده و احساس امنیت ندارد. گاهی اوقات می‌گوید که می‌خواهند مرا بکشند.» محسن می‌گوید: «بیماری او اوایل از فراموش‌کردن چیز‌های کوچک شروع شد ولی الان وضعیتش خیلی بدتر شده، یک حرف را چند بار تکرار می‌کند و خیلی وقت‌ها افراد را با یکدیگر اشتباه می‌گیرد. مدام سراغ مادربزرگم که ١۵ سال قبل فوت کرده است را می‌گیرد، یا فراموش می‌کند که نیم ساعت قبل غذاخورده است و اگر مانع از غذاخوردن چندباره‌اش شویم عصبانی می‌شود. در خانه ماندن را دوست ندارد و می‌خواهد همیشه بیرون باشد و وقتی هم که بیرون می‌رود دائما با مردم دعوا می‌کند.
در این میان حسین مهدوی نیز در قامت عصب‌شناس در مواجه با این بیماران، با یک سری نکات ویژه برخورد کرده است: «مثلا یک نکته جالبی که در برخورد با آن‌ها توجهم را جلب کرد، این بود که هیچ‌کدام سن واقعی خود را قبول نداشتند و خودشان را در همان سن و سالی می‌دیدند که برایشان بهترین خاطرات و روشن‌ترین زمان زندگی بوده است. از یک خانم ۸۰ ساله پرسیدم چندساله‌ای؟ گفت من ۱۴ ساله‌ام. من همان لحظه حس کردم او در سن ۱۴ سالگی روزگار روشن، دل‌پذیر و به‌یادماندنی داشته است. آن‌ها پیری و گذر زمان را باور نمی‌کنند.»
او می‌گوید در مواجهه با این موضوع، هرروز صبح وقتی بیدار می‌شده، از خودش سؤال می‌کرده است اگر من آلزایمر گرفتم، بخش روشنی که به خاطرم می‌ماند، کجاست:«یک‌جور مواجهه با خویشتن درونتان است. از خودتان می‌پرسید اگر خواستم همه‌چیزم را، حتی اسم خود را از خاطر ببرم و تمام دارایی‌‌ام بشود چند خاطره روشن که مثل یک چمدان کوچک همه‌جا با خودم حمل می‌کنم، آن‌ها کدام‌یک از برش‌های زندگی من خواهند بود؟ آن‌ها به نظرم متفاوت‌تر از بیماران دیگرند چون تصاویر و خیال‌های بسیار زیبایی را با خودشان می‌کشانند به عالم واقع و در مورد آن‌ها حرف می‌زنند.»
لزوم ایجاد مراکز تخصصی نگهداری و پرستاری از بیماران آلزایمری
این عصب‌شناس در ادامه گوشزد می‌کند که مشکل بیماران آلزایمری گسترده‌تر از آن چیزی است که به نظر می‌آید و فقط مربوط به خودشان نیست بلکه خانواده و اجتماع را هم درگیر می‌کند. با پیشرفت این بیماری، مشکلات زیادی برای فرد و خانواده ایجاد می‌شود و به‌مرور حتی ممکن است رفتار‌های خطرآفرین از بیمار سر بزند و چون نمی‌تواند از عهده زندگی روزمره خود برآید ناگزیر به پرستارانی نیاز پیدا می‌کند که از او مراقبت کنند. نگهداری از این بیماران به حمایت‌های دولتی نیاز دارد چراکه مراقبت طولانی‌مدت از بیماران آلزایمری که شرایطی سخت دارند برای خانواده‌های آن‌ها دشوار و طاقت‌فرساست.
این عصب‌شناس تصریح می‌کند که به دلیل هزینه‌های بالای خدمات پرستاری و نبود پوشش‌های فراگیر بیمه تکمیلی امکان استخدام پرستار برای بسیاری از خانواده‌ها فراهم نیست. بنابراین بعضی از اعضای خانواده که سالیان دراز و بدون هیچ حمایتی از بیماران آلزایمری دارای شرایط سخت نگهداری می‌کنند بعد از مدتی خودشان هم بیمار می‌شوند. استرس مزمن مراقبت از بیماران باعث می‌شود آن‌ها به سندروم مراقبان؛ که افسردگی همراه با خشونت است دچار شوند.
او خاطرنشان می‌کند: بر پایه آمار‌های ارائه شده، شمار مبتلایان به آلزایمر در ایران بین ۵۰۰ تا ۸۰۰ هزار نفر است و باتوجه به دگرگونی سریع جمعیتی، بیش از هر زمان دیگری به ایجاد مراکز تخصصی نگهداری و پرستاری از بیماران آلزایمر نیاز است. در این مراکز می‌توان خدمات مراقبتی را با هزینه‌ای معقول و منطقی و مبتنی بر توان اقتصادی خانواده‌ها ارائه کرد. هم‌اینک، تعداد مراکز تخصصی کافی نیست و هزینه دریافتی از سوی این مراکز بسیار بالاست، به همین علت بیشتر خانواده‌ها بار سنگین مراقبت را به‌تنهایی متحمل می‌شوند.